冀衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕80號
各市（含定州、辛集市）衛(wèi)生健康委（局），雄安新區(qū)管委會公共服務(wù)局，省直各醫(yī)療機構(gòu)：
為進一步完善我省罕見病病例診療信息登記工作，根據(jù)《關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕775號）《河北省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建設(shè)實施方案》（冀衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕29號）《關(guān)于做好罕見病病例登記有關(guān)工作的通知》（冀衛(wèi)醫(yī)政便函〔2019〕69號）等文件要求，現(xiàn)將有關(guān)事宜通知如下：
一、高度重視罕見病病例診療信息登記工作
建立罕見病信息收集系統(tǒng)，有利于了解罕見病流行病學、臨床診療和醫(yī)療保障現(xiàn)狀，為制定人群干預策略、完善診療服務(wù)體系、提高患者醫(yī)療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據(jù)。各罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）成員醫(yī)院要高度重視罕見病病例診療信息登記工作，嚴格按照《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)工作管理方案》（附件1）要求，加大工作力度，確保相關(guān)工作順利開展。
二、做好組織管理
各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院要明確責任部門和責任人及工作職責，指定信息系統(tǒng)醫(yī)院管理員，按照《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)操作手冊》（附件2）要求，組織人員登錄信息系統(tǒng)（https://zhibao.nrdrs.org.cn）進行信息登記管理工作。有條件的醫(yī)院可以成立罕見病專項管理辦公室。
三、做好信息登記和日常管理
各協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院要于2019年12月31日前完成2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例登記工作；對2019年11月1日起新診斷病例，應(yīng)當發(fā)現(xiàn)一例，登記一例。省衛(wèi)生健康委將信息登記管理工作納入醫(yī)療日常管理統(tǒng)籌安排，加強病例登記信息質(zhì)量控制，并將病例上報等工作情況作為協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院動態(tài)調(diào)整的重要參考指標。同時，鼓勵非協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院按照要求開展罕見病信息登記工作，并及時向我委提出信息登記賬號申請。
四、做好信息化建設(shè)和安全管理
鼓勵進行信息登記管理的醫(yī)院，按照《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)接口文檔》《中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集接口標準》（附件3、4），與信息系統(tǒng)進行對接，實現(xiàn)信息自動填報功能，減輕工作負擔，提高數(shù)據(jù)質(zhì)量。同時，注意加強安全防護，保障數(shù)據(jù)安全。
在信息登記管理過程中遇到問題和困難，請及時與我委聯(lián)系；對于信息系統(tǒng)對接工作中遇到的問題，請聯(lián)系國家技術(shù)支持。
省衛(wèi)生健康委聯(lián)系人：張靜
聯(lián)系電話：0311-66165717
電子郵箱：hebwstyzc@126.com
國家技術(shù)支持聯(lián)系人：由麗孿
聯(lián)系電話：010-69154152，18612671092
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?????????????? ??2019年10月28日
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